Durante il fine settimana si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Un’Assemblea storica che ha visto l’esercizio diretto del voto dei soci costretti all’uso del comunicatore oculare, proprio in virtù del recente riconoscimento da parte del Ministero della Giustizia del diritto alla comunicazione non verbale.
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Terza edizione per il Trofeo organizzato dallo Yacht Club Marina di Salivoli che, come da tradizione, unisce Sport e Solidarietà.
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Il progetto di ricerca dedicato ad una nuova frontiera della Medicina Narrativa
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Da oggi, 10 maggio, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e l’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria hanno dato il via a un Percorso formativo sul PDTA SLA e la legge 219 del 2017. Questo percorso, nato dalla presa d’atto con DLDG n 664 del 3 luglio 2023 del PDTA Interaziendale per le Malattie Neurologiche ad Interessamento NeuroMuscolare (MNINM)” tra l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria e il G.O.M. “BianchiMelacrino-Morelli, è stato creato per migliorare l’assistenza domiciliare rivolta ai pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nella provincia. La principale priorità per i pazienti residenti a Reggio Calabria si è dimostrata essere oggi la mancanza di supporto territoriale, specialmente per quanto riguarda la gestione pneumologica e palliativa. Per affrontare questa problematica, AISLA e ASP hanno avviato un percorso formativo innovativo che si focalizza in particolar modo sulle esigenze specifiche delle persone con SLA. Durante questo percorso i professionisti coinvolti avranno l’opportunità di approfondire gli aspetti disciplinari legati alle diverse fasi della malattia da docenti altamente qualificati. L’obiettivo finale è quello di migliorare l’assistenza fornita ai pazienti con SLA nella provincia di Reggio Calabria.
“Questo percorso formativo all’interno di un PDTA interaziendale rappresenta un passo significativo verso una migliore qualità dell’assistenza per i pazienti affetti da SLA nella nostra comunità e dimostra l’impegno congiunto delle istituzioni e delle associazioni per affrontare questa sfida. – ha dichiarato Francesca Genovese, Consigliere Nazionale e Presidente di AISLA Reggio Calabria che continua – Le risorse investite da AISLA Calabria sono importanti e ci auguriamo che i professionisti sappiano cogliere questa importante opportunità di crescita professionale loro offerta.”
Rivolto a Medici chirurghi, logopedisti, psicologici, infermieri, Fisioterapisti, Tecnici della Riabilitazione ed Esperti in Ausili CAADM dell’ASP di Reggio Calabria, il corso si articola in 8 moduli che offriranno approfondimenti ad ampio spettro sull’importanza di una presa in carico precoce e completa dei pazienti.
“La formazione rappresenta l’anima della cultura aziendale – ha commentato la Dott.ssa Lucia Di Furia, Direttore Generale ASP Reggio Calabria che continua – questo progetto rappresenta un passo significativo verso una migliore qualità dell’assistenza rivolta ai pazienti fragili affetti da SLA; l’Azienda ha ritenuto importante impegnarsi, in maniera congiunta con AISLA Reggio Calabria, per organizzare un corso ECM qualificato. L’obiettivo è garantire una formazione il più possibile completa per tutti i professionisti che assistono i pazienti affetti da SLA consentendo di attivare su tutto il territorio dell’ASP DI RC, il PDTA interaziendale, migliorando l’assistenza domiciliare nel rispetto della realizzazione della “Casa Come Luogo di Cura”.
Saranno trattati argomenti legati alla gestione dei sintomi e delle complicanze della SLA, come la scialorrea, gli spasmi, la disfagia e l’insufficienza respiratoria. Si parlerà anche dell’utilizzo corretto dei dispositivi medici e delle tecnologie assistive. Saranno affrontati anche gli aspetti psicologici ed emotivi legati alla SLA, al fine di fornire un supporto adeguato ai pazienti e alle loro famiglie.
Verrà dedicato un modulo alla legge 219/2011 e alla Pianificazione Condivisa delle Cure, che garantisce l’autodeterminazione sulle opzioni di cura disponibili e il pieno rispetto dei propri diritti e della dignità della persona malata. La proposta formativa prevede un accompagnamento costante della durata di 3 anni, con tutoraggio svolto sulle équipe territoriali attraverso strumenti teorici e pratici, anche a distanza. Saranno coinvolti i migliori esperti dei centri di riferimento per la cura della SLA in Italia, al fine di formare i professionisti sanitari affinché siano competenti nell’assistenza e nella gestione delle persone con SLA.
Il percorso formativo, che terminerà il 18 ottobre 2024 la lezioni in aula, darà diritto ai partecipanti a 50 crediti, riconosciuti a livello nazionale, confermando l’impegno dell’Associazione nel fornire una formazione specializzata di alto livello. Dal 2008, infatti, AISLA offre formazione gratuita e specialistica sulla gestione e presa in carico delle persone con SLA. Ad oggi, l’Associazione ha realizzato 352 moduli di formazione in cui hanno partecipato 8.200 discenti. Solo nel 2022, sono stati formati 560 professionisti della salute.
Per ulteriori informazioni sul progetto e sulle modalità di partecipazione, è possibile contattare l’ASL di Reggio Calabria o visitare il sito www.aisla.it.
Anche quest’anno torna in Emilia-Romagna l’appuntamento annuale con il Giorno del Caregiver, che celebra la sua quattordicesima edizione. A partire dal 4 maggio, sono iniziate conferenze, seminari e laboratori per riflettere sul ruolo del caregiver familiare nelle nostre comunità e come questo possa essere un motore di un nuovo benessere sociale.
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Il 18 maggio 2024 un evento speciale, nel cuore delle Dolomiti, celebra i 15 anni della sezione di AISLA Trentino-Alto Adige. L’iniziativa “Tra terra e Cielo” è l’occasione di commemorare i cari che che hanno lasciato, offrendo un’opportunità per condividere momenti di riflessione e di compagnia.
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AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è lieta di annunciare la collaborazione con la rinomata rubrica “Il Medico Risponde” del Corriere Salute. Grazie a questa partnership, AISLA mette a disposizione gli esperti del proprio Centro di Ascolto, che permette a tutti i lettori di porre domande su temi legati alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e non solo.
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Paolo Delporto ci ha lasciato all’età di 53 anni.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.
Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.
Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia
Quando lo Sport abbraccia la Solidarietà non c’è competizione.
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Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.
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Quasi tutto pronto per il momento di sensibilizzazione promosso da AISLA Cremona in collaborazione con l’Istituto di Istruzione Superiore L. Einaudi e il CrArT Aps.
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È passato un anno da quando ci siamo ritrovati a Novara per l’incontro annuale e le celebrazioni del 40º anniversario di AISLA. Oggi, proviamo la stessa emozione mentre contiamo i giorni che ci separano dall’Assemblea dei Soci AISLA 2024. L’evento si terrà il prossimo 18 maggio a Novate Milanese.
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L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
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Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
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Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).
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La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
“La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale per chi convive con la Sla, – come sottolinea la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli, che continua: – AISLA esprime profonda gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno e l’accoglienza riservati a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità. Tale diritto, così come sancito dalla Convenzione di New York sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, è fondamentale e innegabile.”
Nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato, si sottolinea che il Ministero della Giustizia offre un supporto totale per collaborare alla realizzazione di un percorso condiviso, che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio precedentemente compiuto.
“Esprimiamo piena soddisfazione per il via libera del Ministero della Giustizia allo studio del Notariato sul pieno esercizio del diritto alla comunicazione “non verbale” che aggiunge un tassello importante all’impegno della categoria, da anni attiva su questo tema, per promuovere la tutela dei diritti dei soggetti più fragili”, ha dichiarato Giulio Biino, Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato.
Questo importante riconoscimento è stato sottolineato nel comunicato del Consiglio Nazionale del Notariato: “Il Ministero, nel suo parere, offre al Consiglio Nazionale un supporto totale per collaborare nella realizzazione di un percorso condiviso che potrebbe portare all’elaborazione di una proposta di legge in linea con lo studio che è già stato compiuto”.
La battaglia di AISLA per il riconoscimento della comunicazione non verbale ha avuto inizio nel 2015, quando AISLA ha presentato la proposta al 50° Congresso Nazionale del Notariato a Milano. Da allora, il percorso ha visto la simulazione di atti notarili sfruttando l’uso di strumenti tecnologici, in particolare i CAA Comunicazione Aumentativa Alternativa, maggiormente utilizzati dalle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Un passo avanti che dimostra l’importanza di consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente in transazioni legali. Questo viene equiparato alla comunicazione verbale, consentendo al paziente di comunicare direttamente con il notaio e altri soggetti coinvolti durante la stipula di atti notarili.
Nel 2023, il pronto soccorso ha registrato 18,27 milioni di pazienti, un numero impressionante ma ancora inferiore a quello pre-pandemia.
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Sabato 13 aprile è stato un giorno speciale a Savona. La moglie e gli amici di Gabriele Botta hanno reso omaggio alla sua memoria con un emozionante pomeriggio dedicato allo sport, un’attività che Gabriele amava profondamente, in nome della Solidarietà.
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Si è svolto venerdì 12 Aprile il 14° evento di raccolta fondi e sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione Autilia Volpe che, da due anni a questa parte, ha visto protagonista AISLA in qualità di ente beneficiario.
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di Elisa Longo
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
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AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale
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Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
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Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
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La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
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Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza”
Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
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Pina Esposito: Celebriamo la Giornata del lavoro invisibile che permette alla nostra società di sopravvivere
Si avvicina un evento straordinario con due artisti eccezionali per una serata di solidarietà e risate.
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Il video con gli auguri pasquali di don Alvaro Granados, malato di Sla e socio AISLA Lazio
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Fonte: TUDCA-ALS
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
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Sabato 23 marzo, una sala stracolma ha tributato una vera e propria ovazione allo spettacolo proposto dal Gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo.
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La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
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Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
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